En diálogo con Rivadavia Neuquén, la madre de una paciente trasplantada expuso el difícil camino que atraviesan las familias. La urgencia de concientizar sobre la donación de órganos pediátricos y la falta de contención psicológica en el sistema de salud.
La donación de órganos pediátricos implica adentrarse en uno de los momentos más críticos y dolorosos que puede atravesar una familia. En diálogo con Rivadavia Neuquén, Nadia Peirano, madre de Bianca —una nena de 12 años oriunda de Picún Leufú que falleció tras complicaciones posteriores a un trasplante de corazón—, compartió su testimonio para visibilizar una realidad angustiante: la soledad de los padres y la urgencia de establecer verdaderas redes de apoyo psicológico.
Bianca nació con una cardiopatía congénita que la obligó a pasar por el quirófano en varias oportunidades. En 2026, su cuadro demandó un trasplante cardíaco, lo que marcó el inicio de una espera de cinco meses que su madre describe como devastadora. En la actualidad, casi 200 niños y adolescentes se encuentran en lista de espera para recibir un órgano en el país.
La soledad en la sala de espera “El momento en el que te dicen que tu hijo necesita un trasplante es terrible”, relató Nadia durante la entrevista. Para las familias del interior neuquino, el diagnóstico inicial viene atado al desarraigo ineludible, ya que las intervenciones de tan alta complejidad pediátrica obligan a trasladarse de urgencia a Buenos Aires.
A la incertidumbre médica se le suma un profundo vacío emocional. “Es una soledad terrible. Vos lo único que hacés es estar pendiente de un celular que suene”, graficó la madre. Su testimonio pone el foco en una falla estructural del sistema sanitario: la ausencia de equipos que acompañen a los padres desde el momento cero. “Falta mucha educación (…) no solamente desde la conciencia de donar órganos, sino también desde cómo se acompaña a los papás”, subrayó.
El peso del desarraigo y la burocracia El proceso de espera no solo implica un desgaste psicológico extremo, sino también un quiebre económico y logístico. Mientras los niños ven deteriorada su salud internados a cientos de kilómetros de su hogar, los padres deben lidiar con trámites de obras sociales, el sostenimiento de sus trabajos y el cuidado del resto del núcleo familiar a la distancia.
Nadia explicó que, en la mayoría de los casos, los padres que atraviesan esta odisea no cuentan con apoyo institucional para transitar el miedo, ni con espacios formales donde puedan compartir experiencias con otras familias en su misma situación. La falta de un simple número de teléfono al cual llamar para recibir orientación o contención psicológica potencia la desesperación.
Transformar el dolor en concientización Pese a la irreparable pérdida de Bianca luego de recibir el órgano, su madre busca que su historia sirva para educar y generar empatía. El acto de donar en pediatría conlleva la inmensa dificultad de que unos padres, en pleno duelo por la pérdida de su propio hijo, decidan dar vida a otros. “Tengo que agradecer a esos papás porque pensaron no solamente en Bianca, sino en por lo menos siete niños que pudieron salvar su vida”, destacó.
Para seguir impulsando esta temática en la agenda pública y derribar mitos, el próximo jueves 3 de septiembre a las 11 de la mañana, el INCUCAI junto al Ministerio de Salud de la Nación realizarán una charla virtual sobre donación y trasplante en pacientes pediátricos. La actividad es un paso fundamental para que el dolor de familias como la de Bianca se transforme en esperanza y para que, en un futuro, la espera por la vida no sea un camino en soledad.
